PPZ4 - Wuustwezel - Geïntegreerde palliatieve thuisomgeving

Verborgen achter een bomenrij langs de Bredabaan in het Kempische Wuustwezel ligt een bijzonder huis. De architectuur oogt fris, kleurig, speels en zelfs blij. De horizon is weids, de natuur alomtegenwoordig. Niets doet vermoeden dat dit huis een palliatief centrum is. 

“Sterven hoort bij het leven, en tot de laatste dag wordt er intens geleefd.” Dat is in een notendop de filosofie van Coda. Doodgaan maakt deel uit van het leven, dus moet je het een plaats geven en ook de laatste dagen zo kwaliteitsvol mogelijk beleven, ondersteund met de nodige zorg, in gezelschap van vrienden en familie, in een huiselijke omgeving, midden in de natuur en de elementen, met het nodige comfort, lekker eten, misschien wel een glaasje… De zorgverleners dragen geen uniform of witte schorten, maar werken in hun gewone plunje. Zorg wordt zo veel mogelijk ‘onzichtbaar’ verleend. Meer dan honderd vrijwilligers draaien uren mee, koken in een van de drie keukens die het kloppende hart vormen van het huis, snoeien de bomen op de binnenplaats, onderhouden de tuin, begeleiden en ondersteunen de zieken en de nabestaanden of werken in de backoffice aan de website of de boekhouding. Als je het huis bezoekt, valt het onmiddellijk op: de sfeer is er opgewekt, ongedwongen, taboeloos, huiselijk. Patiënten worden hier ‘gasten’ genoemd. Het idee van het ziekenhuis is hier ver weg.  

Gaan we even twaalf jaar terug in de tijd. In 2012, bij de start van de pilootprojecten, bestond Coda al zo’n twintig jaar. Het palliatief centrum was gevestigd in een oude kloosterhoeve in Wuustwezel, die doorheen de jaren beetje bij beetje gerenoveerd, verbouwd en uitgebreid werd. Er was een hospice gevestigd, waar terminaal zieke mensen hun laatste weken en dagen konden doorbrengen, met daarnaast een dagopvang voor palliatieve mensen die nog thuis willen blijven wonen. Ook het palliatief netwerk en de thuiszorgequipe vonden er onderdak. Het model was uniek voor Vlaanderen. Met de pilootprojecten kreeg Coda de kans, niet alleen om haar ‘Masterplan Zorg’ te vertalen in een nieuwe architectuur met een groter en beter aangepast gebouw, maar ook om haar werking meer institutioneel te verankeren, te verbreden en nieuwe samenwerkingen op te zoeken. 

Coda is het kleinste (in omvang) van de vijf pilootprojecten, maar misschien wel een van de meest complexe. Verschillende soorten erkenningen en financieringen en dus ook meerdere regelgevingen, komen hier samen in een voor de buitenstaander quasi onontwarbaar kluwen. We zetten het even op een rijtje. Grosso modo zijn er in Coda zeven verschillende diensten of voorzieningen ondergebracht. 

Met dit pilootproject willen we wegen op het beleid, de regelgeving, en dus de financiering van de palliatieve zorg.
Christine Gonnissen, voorzitter raad van bestuur van Coda vzw

Hospice

In het hospice komen mensen terecht die ongeneeslijk ziek zijn en in de terminale fase zijn beland. Er zijn acht ruime kamers: kleine ‘huisjes’ met hal, slaapkamer, leefkamer, badkamer en toegang tot een individueel terras met achterliggend tuintje en uitzicht op het weidse landschap. Coda wil de gasten die hier verblijven zoveel mogelijk comfort en welzijn bieden. Er wordt medische zorg verleend (pijn- en symptoomcontrole), maar vooral ook existentiële en/of spirituele zorg en sociale ondersteuning. De bedoeling is om samen met familie en vrienden leven en kwaliteit toe te voegen aan de laatste levensdagen. Het hospice is een unicum in Vlaanderen: het is de enige palliatieve eenheid buiten ziekenhuismuren. Coda werkt in een affiliatie samen met ziekenhuis AZ Klina in Brasschaat: de acht pallia­tie­ve bedden van Coda werden historisch erkend als de SP-pal bedden van Klina. Technisch gezien is deze vleugel dus een ‘ziekenhuis’. Dat betekent niet alleen dat ze zo wordt gesub­sidieerd, maar ook dat de strenge regelgeving van de zieken­huizen hier in principe van toepassing is. Coda heeft echter op dit vlak, in samenspraak met het ziekenhuis en de Vlaamse overheid, een aantal uitzonderingen bekomen die vooral betrekking hebben op bouwtechnische regelgeving, voedselhygiëne en een soepelere personeelsinzet, die toelaat dat er meer continuïteit van zorgverlening is tussen het hospice en het dagcentrum. 

Centrum voor dagverzorging 

Coda huisvest een van de (slechts) vijf erkende palliatieve centra voor dagverzorging in Vlaanderen. Het centrum vangt ongeneeslijk zieke mensen (of zwaar zieke patiënten die herstellende zijn) op die thuis willen blijven wonen. Net zoals in het hospice krijgen ook deze mensen een breed spectrum van zorg, van medische pijn- en symptoombestrijding tot begeleiding bij existentiële vragen of vragen over palliatieve zorg of euthanasie. Bovenal worden ze hier ondergedompeld in een warme thuis. Niet alleen de gasten, ook hun familieleden en mantelzorgers krijgen ondersteuning, begeleiding en vorming aangeboden, want door de mantelzorg te ondersteunen, versterk je ook de thuissituatie. Alex de Kind, de directeur van Coda, zegt hierover: “Goede palliatieve zorg werkt alleen als er naast de persoon die ziek is ook een goed netwerk is. 80% van de zorg wordt door dat netwerk verleend.”

Lokaal dienstencentrum

Coda heeft daarnaast ook een erkenning als lokaal dienstencentrum (LDC). De cafetaria is het zenuwcentrum van dit LDC. Buurtbewoners en zorgbehoevenden kunnen er terecht voor een goedkope warme maaltijd, een drankje of een babbel. Hierdoor kan Coda vroegtijdig zorgbehoeften detecteren en kunnen mensen sneller doorverwezen worden. Maar behalve een informele ontmoetingsplaats is de cafetaria ook een actieve plek waar Coda mensen informeert over palliatieve zorg, rouwbegeleiding of euthanasie (LEIFpunt) en opleidingen geeft aan
adviesgroepen, patiëntenverenigingen, bedrijven en eerstelijns­zorgers zoals thuisverpleegkundigen of huisartsen. 

Palliatief Netwerk Noorderkempen 

Coda is de thuisbasis van het Palliatief Netwerk Noorderkempen, een van de vijftien palliatieve netwerken in Vlaanderen. Coda informeert de bevolking in de Noorder- en Voorkempen, werkt samen met en ondersteunt de verschillende partners in de regio (woonzorgcentra, ziekenhuizen, palliatieve zorgeenheden, eerstelijnszorgverleners, voorzieningen voor personen met een beperking, zorgorganisaties voor vrijwilligers, families en mantelzorgers) en verzamelt en verwerkt cijfergegevens en kennis.

Thuiszorg

Zoals elk palliatief netwerk heeft ook Coda een thuiszorg­equipe, in het jargon de ‘multidisciplinaire begeleidingsequipe’ (MBE). Dat is een gespecialiseerd team bestaande uit onder meer een arts, verpleegkundigen, een psycholoog en vrijwilligers, dat thuisondersteuning biedt aan palliatieve mensen, hun naasten en zorgverleners. Zij zorgen ervoor dat aan alle voorwaarden wordt voldaan opdat mensen zo lang mogelijk thuis kunnen blijven wonen. Het team geeft psychologische en morele begeleiding aan palliatieve mensen en hun naasten en fungeert als de spin in het web van verschillende ondersteunende instanties, organisaties en eerstelijnszorgers zoals de huisarts, de pijnbestrijding, thuisverzorgingsdienst, de poetshulp of de maaltijdbedeling. Het team is 7 dagen op 7 en 24 u op 24 u bereikbaar.

Respijtzorg

In het kader van het pilootproject voerde Coda een ‘Gap-analyse’ uit. De nood aan een vorm van kortverblijf/respijtzorg (‘zorghotel’) stond al langer op de radar. Coda bouwde hiertoe met eigen middelen vijf kamers, waarvan twee woonzorg- (WZ) en drie kortverblijfkamers (KV). De nood om deze vorm van palliatieve zorg te kunnen aanbieden wordt alsmaar groter (onder meer door veranderende gezinssituaties). Kortverblijf ondersteunt mensen tijden hun ziekteproces en komt tegemoet aan de wens om zo lang mogelijk thuis te kunnen blijven wonen. 

Rouwzorg

De zevende en laatste pijler binnen het palliatieve ‘zorgcontinuüm’ is de rouwzorg. “In Coda stopt het verhaal niet bij het sterven van de gasten. We zorgen ook voor de nabestaanden. Rouwzorg is een van de, zoniet de belangrijkste pijler van onze werking, hoewel deze dienst niet erkend of gesubsidieerd wordt,” zegt de Kind. “De rouwzorg ligt als een deken over alles wat wij doen.” Coda organiseert zowel individuele als collectieve begeleiding, waarbij mensen leren omgaan met verliesgevoelens, verdriet, twijfels en angsten. Die begeleiding neemt de vorm aan van gesprekken, workshops of wandelingen in de natuur. Soms gaat het ook over praktische ondersteuning: de mantelzorger die achterblijft heeft na het overlijden van zijn naaste plots geen enkel statuut meer. De Kind: “We vullen rouwzorg heel breed in. Het is belangrijk om er al in een vroeg stadium mee te beginnen. Het is niet omdat iemand overlijdt dat je dan pas in de rouw gaat. Je moet dat al veel vroeger oppikken.”

Het pilootproject is op vele vlakken geslaagd. Dankzij dit traject heeft Coda zijn werking kunnen verdiepen en verbreden zodat die het hele palliatieve zorgcontinuüm bestrijkt; beschikt het over een aangepast, comfortabel en erg huiselijk gebouw; heeft het allianties kunnen smeden met andere organisaties, en heeft het voor zijn werking uitzonderingen verkregen op de regelgeving. Het succes van een pilootproject kan echter niet enkel afgemeten worden aan het welslagen van dat ene individuele project. De finaliteit van een pilootproject is dat het ook op andere plaatsen ingang kan vinden en (in zijn geheel of deels) gekopieerd en vermenigvuldigd wordt. Christine Gonnissen, voorzitter van de raad van bestuur van Coda, zei in 2012, bij aanvang van het pilootproject: “Er staat natuurlijk meer op het spel dan de belangen en de toekomst van Coda. Onze case kan een voorbeeld zijn voor de hele sector. Met dit pilootproject willen wij inspireren en wegen op het beleid, de regelgeving, en dus de financiering van de palliatieve zorg. Vandaag bestaat er een opportuniteit om een aangepaste regelgeving uit te werken die toelaat dat ons model gekopieerd kan worden in heel Vlaanderen.” Tot op vandaag is de opportuniteit waarvan sprake nog onvoldoende aangepakt en blijft Coda Hospice de enige palliatieve eenheid buiten ziekenhuismuren.